Maryze Schoneveld van der Linde má nervovosvalové ochorenie, presne Pompeho chorobu. Patrí medzi prvých pacientov v Európe, ktorým začala byť podávaná enzymatická substitučná liečba na Pompeho chorobu. Bez tejto liečby ide o ochorenie s fatálnymi následkami. Maryze sa pohybuje na vozíku a používa 24-hodinovú neinvazívnu ventiláciu, cez deň s pomocou náustka, v noci cez tvárovú masku.  Je príkladom, že ťažké zdravotné postihnutie nie je prekážkou dosiahnutia vzdelania, zamestnania, samostatného bývania. Nezávislého života ... Je to možné len a práve vďaka osobnej asistencii.

 Foto: Maryze Schoneveld van der Linde

Maryze vyštudovala antropológiu na renomovanej holandskej univerzite v Leidene. Ako sociálna pracovníčka sa venuje ženám - migrantkám. Okrem tohto zamestnania má aj súkromné kontultačné centrum. Angažovala sa vo viacerých pacientskych kampaniach, napríklad osvete o Pompeho chorobe, hájila právo na mobilitu osôb s ťažkým zdravotným postihnutím, aby aj tí, ktorí sú zároveň na dýchacom prístroji mohli cestovať letecky. Spoznali sme sa práve prostredníctvom týchto jej aktivít, keď som pracovala ako členka Výkonného výboru Európskej aliancie organizácii muskulárnych dystrofikov (EAMDA).

Maryze je užívateľkou osobnej asistencie, v Holandsku presne nazývanej rozpočet osobnej asistencie (PAB). Na Slovensku je raritné, aby osoby na pľúcnej ventilácii a odkázanosťou na umelú výživu cez hadičku (PEG), teda vyžadujúce aj ošetrovateľské úkony, žili sami len s pomocou osobných asistentov. U nás sa tieto úkony nepovažujú za asistenčné, na rozdiel od Holandska. Otázny je aj postoj sociálnych pracovníkov úradov práce, sociálnych vecí a rodiny k snahe osoby s nepretržitou pľúcnou ventiláciou osamostatniť sa prostredníctvom osobnej asistencie. Myslím si, že na tomto poli nás čaká ešte veľa osvety.

V zaujímavom rozhovore sa s Maryze pokúsime priblížiť holandskú právnu úpravu, ktorá je veľmi komplikovaná a rozptýlená do viacerých zákonov a medzi viacerých vykonávateľov. Rozlišujú dva základné inštitúty: PGB (personal budget) a PAB (personal assistance budget). Prvá forma pomoci umožňuje osobe vyžadujúcej pomoc kúpiť si starostlivosť, ktorú vo svojom prostredí potrebuje. Pod osobnou asistenciou sa rozumie PAB. Je určená osobám, ktoré pre svoj stav nemôžu byť samé a vyžadujú osobnú pomoc, kdekoľvek sú. Zväčša ide o 24 - hodinovú pomoc s cieľom, aby takéto osoby mohli žiť a bývať samostatne.

Ako je osobná asistencia (ďalej OA) upravená v právnom systéme Holandska?

OA je od r. 1996 súčasťou inštitútu „Persoonsgebonden Budget (PGB)“, to je osobný rozpočet. Je určený pre osoby, ktoré vyžadujú starostlivosť v domácom prostredí alebo v zariadeniach s 24-hodinovou ošetrovateľskou starostlivosťou a z tohto rozpočtu si ju platia. Sú samostatné pravidlá na jeho získanie a na jeho použitie, ktoré sú obsiahnuté vo viacerých zákonoch a predpisoch. Ak sa niekto pre PGB rozhodne, dostane z neho príspevok v závislosti od stupňa postihnutia a z toho vyplývajúcich potrieb. Je určený pre všetkých ľudí so znevýhodnením: fyzickým, mentálnym, psychiatrickým (vrátane ľudí s Alzheimerovou chorobou). Veľkou výhodou je to, že osoba si sama manažuje svoju starostlivosť podľa svojich potrieb. V prípade mentálne a psychicky znevýhodnených ľudí to je často rodina, ktorá prijíma rozhodnutia a organizuje starostlivosť.

OA ako taká, v holandčine “Persoonlijk Assistentie Budget (PAB)”, teda rozpočet na osobnú asistenciu, je určená pre ľudí, ktorí nemôžu ostať vôbec sami, pretože majú život ohrozujúci stav. Napr. ľudia na 24-hodinovej pľúcnej ventilácii. PAB im poskytuje prostriedky na získanie osobného asistenta. PAB sa neriadi samostatným zákonom, je to nadstavba PGB, resp. možnosť zvýšenia príspevku z PGB. Podmienky na priznanie nároku na príspevok z PAB sú:

1. Vek nad 18 rokov a splnenie zdravotných kritérií.
2. Schopnosť manažovať si veci samostatne, tzn. hľadanie asistentov, organizovanie starostlivosti, manažovanie pracovných vzťahov (uzatváranie zmlúv, tvorba pracovného rozvrhu, zabezpečenie náhradníka, keď asistent ochorie, prepustenie asistenta, ak to je potrebné, zabezpečenie/organizovanie preškolení asistentov podľa potreby, dohliadať na to, aby boli asistenti včas zaplatení a pod.).
3. Človek musí viesť nezávislý život. Tým sa myslí žiť samostatne, nie s rodičmi. Ak má partnerský vzťah, systém vyžaduje určitú starostlivosť aj od partnera v rozsahu 8 hodín denne (namiesto 24 - hodín máš 16 hodín osobnej asistencie).

Žiť nezávisle je najdôležitejším znakom holandského systému. Nie je prirodzené, aby sa rodičia starali o svoje dospelé deti. V prípade bývania s rodičmi je potrebné preukázať oddelenú domácnosť či finančné prispievanie.

Aké je sociálne postavenie osobných asistentov?

Osobný asistent má rovnaké práva ako v každom inom zamestnaní. Má nárok na dovolenku, práceneschopnosť, či na podporu v nezamestnanosti. Platba daní alebo napr. aj dôchodkového poistenia je výlučne v zodpovednosti asistenta. To, či sú asistenti zamestnanci alebo nie, závisí od prijímateľa PAB a je to dohodnuté v pracovnej zmluve. Ak má asistent zmluvu maximálne na 3 dni v mesiaci, nemusí za neho platiť prijímateľ PAB sociálne poistenie. Ak je zmluva s asistentom uzatvorená na 4 a viac dní v mesiaci, sociálne poistenie musí prijímateľ zaplatiť. Osobný asistent má 6 týždňov zaplatených aj v prípade, že ochorie. Sú aj asistenti, ktorí pracujú na voľnej nohe - ak ochorejú, nedostanú peniaze (nemocenskú).

Aká je mzda osobných asistentov a kto ich platí? Ministerstvo sociálnych vecí, miestna samospráva?

Spôsob manažovania nákladov závisí od stupňa postihnutia užívateľa. Príspevok z PGB môžeš dostávať od miestnej samosprávy, ministerstva alebo zo zdravotnej poisťovne. Ľudia na pľúcnej ventilácii dostávajú príspevok (PAB) z ministerstva. Ide o ľudí, ktorých zdravotný stav je považovaný za nezvratný, a preto dostávajú svoj príspevok z úrovne ministerstva. Ostatní, ktorí majú šancu sa hoci len čiastočne zotaviť, dostávajú príspevok zo zdravotnej poisťovne alebo od samosprávy. Mzda je zvyčajne 20 až 25 € za hodinu (hrubá mzda).

Máte dostatok uchádzačov o prácu osobného asistenta?

Toto je dnes veľký problém. Keď už asistenta nájdeš, potrebuješ niekoho skúseného. Okrem toho je skutočne dôležité, asi najdôležitejšie, aby ste si pasovali ľudsky, osobnostne. Celkovo je v Holandsku stále menej a menej ľudí, ktorí sú ochotní pracovať vo sfére starostlivosti. Týka sa PGB aj PAB.

Kto rozhoduje o posudzovaní nároku ľudí s postihnutím na OA? Kto rozhoduje o počte pridelených hodín OA?

Rozsah hodín v PGB posudzuje externá autorita podľa lekárskych správ a informácií od potenciálneho prijímateľa a rozhoduje o počte hodín za deň/týždeň na zdravotnú starostlivosť (ošetrovanie rán, starostlivosť o PEG a pod.), osobnú starostlivosť (osobná hygiena, obliekanie, ukladanie do postele a pod.) alebo starostlivosť o domácnosť (vysávanie, umývanie riadu a pod.). Pri PAB takéto rozdelenie neexistuje, pretože osobný asistent musí robiť všetko! Ak si na 24-hodinovej ventilácii a spĺňaš podmienky, ktoré som uviedla vyššie, máš nárok aj na 24-hodinovú OA. Od ošetrovania po vysávanie alebo po pomoc v zamestnaní, ak užívateľ pracuje. Osobný asistent sa o všetko 24 hodín denne stará, avšak zodpovedný je vždy užívateľ. On musí asistentovi povedať, čo má alebo čo nemá robiť.

Aké sú výhody a nevýhody OA v Holandsku?

Systém PGB, resp. PAB dáva užívateľom slobodu v rozhodovaní o svojich životoch - aká starostlivosť, kedy a akým spôsobom im je poskytnutá. Agentúry domácej starostlivosti často nedokážu pokryť potreby ľudí so závažným postihnutím, lebo vždy pošlú iného ošetrovateľa a dokážete si predstaviť, čo to znamená pre človeka s Duchennovou svalovou dystrofiou, ktorý má problém rozprávať, že by sa každý deň stretával s iným ošetrovateľom? Zatiaľ čo v systéme PGB a PAB môžete mať svoj vlastný tím ošetrovateľov alebo osobných asistentov, ktorých si sami vyberieme a vyškolíme, a ktorí sa budú o nás starať. Toto je však súčasne aj dosť komplikované. Na jednej strane ich musíme manažovať a na druhej strane sme si pomerne blízki, pretože nás ukladajú do postele, vidia nás v najzraniteľnejších momentoch alebo nás umývajú a sprchujú. Toto sa v žiadnom inom vzťahu zamestnanec – zamestnávateľ nestáva. Podľa mňa je to ale pre asistentov výhoda, pretože aspoň vedia a vidia, s kým pracujú a komu pomáhajú. Svojho klienta poznajú veľmi dobre a majú na neho dostatok času.

V prípade požiadavky, aby sa partner žijúci v spoločnej domácnosti staral o svojho znevýhodneného partnera aspoň 8 hodín denne, je nemožné ju splniť, keď má partner sám postihnutie alebo ochorie. Ale toto je moja osobná interpretácia, dodáva na úplný záver Maryze.

Mária Duračinská