Adolf Ratzka, zakladateľ a riaditeľ švédskeho Inštitútu nezávislého života, publikoval v októbri 2018 na svojom youtube kanáli videoprednášku, v ktorej vysvetľoval princípy osobnej asistencie v kontexte Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Povedal napríklad: „Nežiadame nič iné, len rovnaké možnosti riadiť si svoj život, aké majú aj osoby bez zdravotného postihnutia. Naše požiadavky sú primerané a opodstatnené, pretože naše vlády sa podpísaním a ratifikovaním Dohovorov OSN zaviazali, že ich budú plniť.”  Táto téma v súčasnosti u nás rezonuje, preto sme sa rozhodli priblížiť myšlienky človeka, ktorý zohral dôležitú úlohu pri zakladaní osobnej asistencie na Slovensku. Text je krátený a redakčne upravený.

Ilustračné foto: Pavol Kulkovský

Osobná asistencia je pojem, ktorý sa často zneužíva a korumpuje. Skutočná osobná asistencia je celkom iná ako jej rôzne falošné verzie, ktoré fungujú v mnohých krajinách. Väčšina takýchto systémov si pomenovanie „osobná asistencia” vôbec nezaslúži, pretože nám, ľuďom so zdravotným postihnutím, neumožňuje takú kvalitu života, akú by sme si zaslúžili. Teda takú kvalitu života, ktorú ľudia bez zdravotného postihnutia berú ako samozrejmosť.

Väčšina takýchto falošných systémov osobnej asistencie limituje rozsah hodín asistencie, napríklad  maximálne na 40 hodín týždenne. Akým spôsobom sa dá dospieť k tomuto číslu? Môže so 40 hodinami osobnej asistencie týždenne prežiť človek, ktorý potrebuje asistenciu takmer pri všetkých činnostiach? Môže viesť s takýmto obmedzeným rozsahom pomoci bežný rodinný a pracovný život a venovať sa svojim záujmom?

Dôsledok takýchto falošných systémov je, že ak potrebujete väčší počet hodín osobnej asistencie, musíte mať viac svojich peňazí, bohatých rodičov alebo niekoľkých súrodencov, ktorí by vám pomáhali. Ak však nemáte rodinných príslušníkov ochotných obetovať kvôli vám svoj vlastný život, zrejme budete musieť byť umiestnený v ústavnom zariadení. Tam vás síce udržia pri živote, v suchu a čistote, ale o nezávislom živote tam môžete len snívať.

Možnosť voľby, priame platby a individuálne potreby

V Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím sa v čl. 19 uvádza: „Osoby so zdravotným postihnutím majú prístup k celému spektru podporných služieb, či už domácich alebo pobytových a ďalších komunitných podporných služieb vrátane osobnej asistencie, ktoré sú nevyhnutné pre nezávislý život v spoločnosti a začlenenie sa do nej, a ktoré zabraňujú izolácii a segregácii v spoločnosti.”

Všeobecný komentár č. 5 k článku 19 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, Výbor pre práva osôb so zdravotným postihnutím ešte upresňuje a definuje osobnú asistenciu takto: „Prostriedky na financovanie osobnej asistencie majú spravovať a majú sa prideľovať osobe so zdravotným postihnutím na úhrady každej požadovanej asistencie.“ To znamená, že platby od štátu majú smerovať priamo osobe so zdravotným postihnutím.

Pokiaľ ide o vyhodnotenie potrieb, Všeobecný komentár uvádza, že „financovanie služieb osobnej asistencie závisí od individuálnych potrieb a individuálnych životných okolností.“ To znamená, že sa nemajú vyplácať paušálne sumy, ktoré sú rovnaké pre všetkých, bez ohľadu na rozsah požadovanej osobnej asistencie.

Užívateľ osobnej asistencie je ten, kto rozhoduje

Pokiaľ ide o úlohu užívateľa osobnej asistencie, Všeobecný komentár uvádza, že  „poskytovanie danej služby si musí riadiť osoba so zdravotným postihnutím, to znamená, že môže na danú službu uzatvoriť zmluvu s rôznymi poskytovateľmi, alebo konať z pozície zamestnávateľa.“ V zmysle tohto komentára sme zamestnávateľmi našich asistentov alebo klientmi, ktorí si môžu vybrať službu spomedzi vzájomne si konkurujúcich poskytovateľov asistencie.

Kto, ako, kedy a kde?

Pokiaľ ide o naše možnosti formovať si asistenciu podľa našich osobných potrieb, Všeobecný komentár uvádza: „Osoby so zdravotným postihnutím si môžu vybrať vlastnú koncepciu asistencie, t. j. navrhnúť ju a určiť, kto, ako, kedy, kde a akým spôsobom bude asistenciu poskytovať a zároveň inštruovať a usmerňovať jej poskytovateľov.“ Z toho vyplýva, že užívateľ asistencie pri priamej platbe má právomoc organizovať, navrhovať a prispôsobovať si osobnú asistenciu svojim potrebám.

Adolf Ratzka a Lýdia Brichtová z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny počas Pilotného projektu osobnej asistencie na Slovensku v rokoch 1997 – 1998. Foto: Archív Lýdie Brichtovej

Osobná asistencia je vzťah

Všeobecný komentár ďalej uvádza: „Osobná asistencia je vzájomný vzťah. Osobných asistentov musí prijímať, školiť a viesť osoba, ktorej sa osobná asistencia poskytuje.“ Medzi osobou so zdravotným postihnutím a osobnými asistentmi nemá byť žiaden sprostredkovateľ. Pokiaľ ide o delenie sa o osobných asistentov, Všeobecný komentár uvádza, že „zdieľanie osobných asistentov môže potenciálne obmedziť a sťažovať samovoľnú a spontánnu účasť v spoločnosti“. Je zrejmé, že  medzi tým, čo Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím vyžaduje, a tým, čo niektoré štáty poskytujú, je veľmi veľká priepasť.

Potrebujeme skutočnú osobnú asistenciu, nie jej falošné verzie

Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím jasne poukazuje na to, že kvantita a kvalita osobnej asistencie nemôže závisieť od finančných priorít jednotlivých krajín, nezávisí od predstavy niekoho o „kvalite života“, ani od toho, že ten niekto určí, koľkokrát môžeme ísť na toaletu alebo koľko hodín týždenne sa môžeme venovať študijným, pracovným činnostiam alebo  voľnočasovým aktivitám.

Stratégia osobnej asistencie, ktorá je v súlade s Dohovorom OSN, umožňuje, aby osoby so zdravotným postihnutím mali k dispozícii všetky potrebné prostriedky, ktoré im umožnia riadiť si vlastný život, aby mali potrebnú podporu, žili a začlenili sa do spoločenstva pri rovnakých možnostiach ako iné osoby. Každý program štátu, ktorý nevychádza z individuálnych potrieb jednotlivca a podmienok jednotlivca, program, ktorý nás zoskupuje do jednej z niekoľkých kategórií, alebo limituje našu osobnú asistenciu na určitý počet hodín, musí byť kategoricky odmietnutý. Prečo?

Takýto program možno poskytne dostatočný počet hodín asistencie na jedlo, osobnú hygienu, obliekanie, teda nevyhnutné životné úkony, ktoré sú potrebné na prežitie v zmysle medicínskeho modelu zdravotného postihnutia. Takýto program nás môže udržať pri živote, ale neumožňuje žiť nezávislý život. Neposkytuje nám dostatočný rozsah osobnej asistencie, aby sme mali rovnaké možnosti ako iní. Neumožní nám využiť osobnú asistenciu ako najdôležitejší prostriedok kompenzácie nášho postihnutia, aby sme rástli a vyvíjali sa ako ľudské bytosti, aby sme zaujali právoplatné miesto v rodine, komunite a spoločnosti.

Program, ktorý smeruje finančné prostriedky na osobnú asistenciu poskytovateľom a nie užívateľom osobnej asistencie, dáva jasne najavo, symbolicky aj fakticky, že užívatelia osobnej asistencie nie sú šéfmi. Lenže my sme objektmi a nie subjektmi (osobnej asistencie).

Čo môžem očakávať od asistenta, ktorý pracuje pre niekoľkých klientov? Bude si pamätať môj zložitý postup navliekania nohavíc, ktorý som si vytvoril počas dlhých rokov, aby som sa vyhol bolesti? Bude si pamätať, ako sa mení program v mojej jednotke umelého dýchania? A, naopak, moje triky a mne vyhovujúce postupy nemusia vyhovovať iným klientom. Predpokladať, že nejaký všeobecný školiaci program umožní asistentom pracovať pre akéhokoľvek užívateľa osobnej asistencie, je naivné. Tu sa ukazuje nepochopenie, o čom je osobná asistencia, pretože sa predpokladá, že všetci užívatelia osobnej asistencie sú rovnakí, majú rovnaké fyzické obmedzenia, požiadavky, osobné zdroje, vkus a preferencie, túžby a sny. Takto sa neguje naša jedinečnosť ako ľudských bytostí. Takéto predpoklady sú dehumanizujúce.

Preto žiadame priame platby. Finančné prostriedky na osobnú asistenciu majú smerovať priamo k užívateľovi, a nie k poskytovateľovi osobnej asistencie. Moji asistenti ma inak nebudú považovať za zamestnávateľa, za osobu, ktorá má posledné slovo. Bez kúpnej sily, ktorú nám dáva priama platba, my, užívatelia osobnej asistencie nemáme ani právomoc, ani peniaze. Nemáme nástroj na presadenie svojich individuálnych potrieb, na to, aby sme z asistentov spravili „osobných“ asistentov, ktorí by vyhovovali našim potrebám.

Osobná asistencia je vynikajúcim nástrojom vtedy, ak ju prispôsobíme svojim individuálnym potrebám a cieľom. Preto je dôležité, aby užívatelia asistencie mohli získavať, školiť a kontrolovať svojich asistentov. Bez tejto možnosti si môžu len vybrať z už zamestnaných pracovníkov poskytovateľa služby. Je veľmi pravdepodobné, že v takomto prípade sa užívatelia budú musieť deliť o týchto asistentov s inými klientmi poskytovateľa služby a znášať všetky problémy, obmedzenia a sklamania, ktoré takéto zdieľanie prináša.

Naše požiadavky sú primerané a opodstatnené, pretože nežiadame nič iné, len rovnaké možnosti riadiť si svoj život, aké majú aj osoby bez zdravotného postihnutia. Naše požiadavky sú primerané a opodstatnené, pretože naše vlády sa podpísaním a ratifikovaním dohovorov OSN zaviazali, že ich budú plniť. Prečo by sme mali akceptovať falošné verzie osobnej asistencie, ak štát podpísal Dohovor a zaviazal sa poskytovať nám skutočnú osobnú asistenciu?

Ako dosiahneme svoje oprávnené požiadavky?

Na začiatku trocha kritiky do vlastných radov. Viac sa nám darí hrať rolu obetí, sťažovať sa a plakať nad tým, aké je to zlé. Namiesto toho by sme mali našim vládam pripomínať ich povinnosti a trochu im komplikovať život. Sme priveľmi trpezliví. Väčšina poslancov parlamentu vo vašej krajine ani netuší, o čom je čl. 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným poistením. Koľkí sudcovia, právnici, predstavitelia štátnej a verejnej správy majú vedomosť o našich právach vyjadrených v tomto dohovore a vo Všeobecnom komentári č. 5.?  Predpokladám, že málokto. Ako potom môžeme očakávať zlepšenie?

Aj my si však musíme robiť svoje domáce úlohy. Koľkí z nás poznajú čl. 19 o nezávislom spôsobe života? Koľkí čítali Všeobecný komentár č. 5.? Musíme sa naučiť, ako využiť Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím, ako využiť politický a legislatívny proces, tak, aby sa články tohto Dohovoru pretransformovali do záväznej národnej legislatívy aj s konkrétnymi sankciami za ich nedodržiavanie. Aby sme to dosiahli, musíme zintenzívniť naše hnutie a zlepšiť si právne znalosti.

Záverečné zhrnutie

Čo určite nie je osobná asistencia?

• Ak osoby, ktoré pre vás pracujú, sú zamestnancami agentúry, ktorá ich prijíma, školí, kontroluje a vysiela ich na prácu u vás.
• Ak sa delíte o osobných asistentov s inými užívateľmi asistencie.
• Ak si musíte plány prispôsobovať potrebám iných užívateľov tejto služby.
• Ak financie na osobnú asistenciu idú priamo k poskytovateľovi osobnej asistencie (napr. agentúre).
• Ak sa nemáte možnosť vyjadriť, ako sa financie použijú.
• Ak dostávate paušálnu sumu bez ohľadu na rozsah zdravotného postihnutia a bez ohľadu na individuálne potreby a individuálne životné okolnosti

Čo spĺňa kritériá osobnej asistencie?

• Priame platby užívateľom osobnej asistencie.
• Možnosť voľby, kto, ako a kedy nám bude osobnú asistenciu vykonávať.
• Možnosť zabezpečiť si prostredníctvom osobnej asistencie svoje individuálne potreby.

Autor originálneho textu: Adolf Ratzka
Preklad: Darina Urbánková
Redakčná úprava: Andrea Madunová

Zdroje:
Prednáška Adolfa Ratzku: https://www.youtube.com/watch?v=s5ARX-_7ais
Všeobecný komentár č. 5 (2017) k nezávislému spôsobu života a začleneniu do spoločnosti
https://www.employment.gov.sk/files/slovensky/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/vseobecny-komentar-k-cl-19_sk.docx