Posledný februárový deň si aj na Slovensku pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme sa pozreli na kľúčové slovo „zriedkavý“, ku ktorému sme pridali ďalšie príbuzné výrazy. Čo sa ľuďom so zriedkavými ochoreniami stáva zriedka, často, niekedy, vždy a nikdy? Opýtali sme sa ich v ankete. Zúčastneným ďakujeme za odpovede.

Zriedka sa mi stáva, že na Slovensku narazím na miesto, udalosť či súčasť štátneho systému, ktorá by mi bola adekvátne prispôsobená.

Vždy potrebujem vedieť dopredu, čo sa bude diať, aby som si vedela zorganizovať pomoc. Náhle zmeny plánov mi často spravia problémy s už zorganizovanými a naplánovanými aktivitami.

Niekedy si s priateľmi urobíme diaľkové kino a pozeráme naraz seriál. Následne sa snažíme dopredu prísť na to, čo sa stane, pričom si robíme indície pomaly aj z toho, že náš podozrivý povedal spojku vo vete.

Nikdy sa nesnažím odstrániť svoje postihnutie, pretože je mojou súčasťou. Snažím sa zmeniť jedine spoločnosť, ktorá moje postihnutie neakceptuje.

Často sa mi prihovoria úplne cudzí ľudia a ponúknu mi pomoc. V obchode, na pošte, v električke aj v autobuse. Nedávno mi dokonca jeden pán ponúkol svoje miesto v autobuse.

Len zriedka mám možnosť dostať sa bez sprievodu spontánne na vychádzku do prírody, byť tam s priateľkou a v súkromí si pokecať.

Často mám možnosť nakupovať s asistentkou. Je to príma a veľmi potešujúce, keď mi trpezlivo vyberá a ukazuje tovar, číta ceny, zloženie, dobu trvanlivosti, gramáž alebo viackrát premeriava veľkosť oblečenia.

Vždy ma vie nahnevať stereotypné vnímanie nás, ľudí so zdravotným znevýhodnením. Bezbariérová toaleta je zriedka naozaj bezbariérová. Ak sa tak stane, som z toho úplne paf a mám potrebu to vykričať do sveta. Potom si poviem, je to normálne? Veď je to len vécko. Vitajte v realite ľudí na vozíku.

Niekedy, hlavne na úradoch, sa mi stáva, že ľudia nekomunikujú so mnou. Očný kontakt nadväzujú s osobným asistentom alebo asistentkou a ja som v rozhovore, ktorý sa týka mňa, prehliadaná. Vie ma to nahnevať, zároveň je to pre mňa výzva. Vtedy preberám iniciatívu a rozhovor sa snažím presmerovať ku mne.

Takmer nikdy nejdem von sama. Potrebujem asistenciu, a preto ma sprevádzajú asistentky alebo rodinní príslušníci.

Vždy si budem „sedieť“ za tým, že osobná asistencia je tá najlepšia forma pomoci, akú si môžem priať pre svoj nezávislý život. O úspech v každej súčasti môjho života – či sú to kariérne záležitosti alebo medziľudské vzťahy – sa často sa musím snažiť viac ako zdraví ľudia na podobnej pozícii, pretože kvôli predsudkom a bariéram nedostávam rovnaké príležitosti.

Často si s osobnou asistentkou dáme spoločné raňajky a kávu. Porozprávame sa, poklebetíme, zasmejeme sa aj posťažujeme. Milujem tieto naše skoré ranné rutiny.  Je so mnou každý pracovný deň a veľmi si vážim, že je medzi nami priateľský vzťah založený na maximálnej dôvere.

Nikdy sa mi nestalo, že by na mňa vonku nikto nezízal ako na podivnú bytosť z inej galaxie.

Keď si chcem niečo prečítať alebo napísať na počítači, vyhľadať na webe alebo spracovať fotky, vždy sa potrebujem prepolohovať do istej polohy, v ktorej však dlho nevydržím. Potrebujem medzitým oddychovať, mať pauzy, a tak si každá takáto činnosť vyžaduje veľmi veľa času. Musím preto vždy rátať s tým, že za veľa času bude málo produkcie.

Často spolu s mojimi rodičmi, asistentkami a komunitou ľudí s postihnutím vymýšľame rôzne riešenia mojich zdravotných problémov, pohodlia a celkovej kvality života, pretože slovenské zdravotníctvo a úrady nám v tom dostatočne nepomáhajú.

Nikdy sa nevzdávam. Kým je život, tak je nádej.

Keď plánujeme dovolenku, nikdy nemôžeme ísť niekam len tak „last minute“.  Každé  ubytovanie si overujeme aj viacnásobne, aj keď dostaneme info, že všetko je OK, napriek tomu si to ešte overíme podrobnejšími otázkami. Často nakoniec zistíme, že to predsa len OK nie je. Niekedy z toho cítim frustráciu. Často sa nám stane, že bezbariérové ubytovanie je drahšie, lebo musíme platiť za „luxus“ apartmánových izieb, kvôli potrebe priestoru, aj keď by sme si vystačili so štandardom. Veľakrát sa rodina prispôsobuje – kde môžem ísť ja, tam ideme, kam nemôžem, tam nejdeme. Človek sa nad tým povznesie a povie si – dôležité je, že sme spolu, ale zanecháva to trpkú príchuť toho, že ma spoločnosť neberie na vedomie a nezáleží jej na mojich potrebách.